Wracam....

Już mnie wypuścili, wprawdzie nie o własnych nogach, bo jedna jest nowa, więc uczę sie chodzić. Ale zęby zaciśnięte i.....do boju!!!!!!!!
Dziękuję za słowa wsparcia i trzymanie kciuków. O rany, jak bardzo Wam dziękuje !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Obiegowe opinie na temat autyzmu, utrudniające diagnozę i podjęcie wczesnej interwencji (opr. M. Mikos).
Poniżej opisane są opinie z jakimi zetknęli się rodzice poszukując informacji o autyzmie. Praktyka wykazuje, że niektóre cechy u osób z autyzmem mogą wystąpić, ale ich brak nie oznacza, że dziecko NIE MA AUTYZMU, ponieważ zaburzenia autystyczne to spektrum wielu różnych objawów o różnym nasileniu.


  • Osoby z autyzmem nie przytulają się- Wiele osób z autyzmem przytula się do rodziców i opiekunów.
  • Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy- Część osób nawiązuje dobry kontakt wzrokowy.
  • Autyzm dotyczy tylko dzieci- Autyzm to jednostka chorobowa dotycząca ludzi w różnym wieku.
  • Wszystkie dzieci z autyzmem zachowują się tak samo- Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Obraz choroby może się skrajnie różnić.
  • Osoby z autyzmem są agresywne- Tylko u części osób mogą wystąpić takie zachowania.
  • Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki (teoria" zimnej matki")- Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu . Nie jest wywołany przez nieprawidłowe relacje z matką i odrzucenie.
  • Osoby z autyzmem nie mówią- Wiele osób mówi, ale używanie przez nich języka jest inne, nie zawsze służy komunikacji i chęci dzielenia się wspólną uwagą.
  • "Skoro ktoś mówi, to znaczy, ze nie ma autyzmu"- Część osób z Zespołem Aspergera albo z tzw. "wysoko funkcjonującym autyzmem" biegle używa języka.
  • Osoby z autyzmem nie kontaktują się z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem - Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich, ciągnie za ręce, nakłania do jakiejś czynności, ale najczęściej na własnychwarunkach.
  • "Chłopcy zaczynają mówić później"" Ja nie mówiłem do 3 lat a teraz mówię aż za dużo " itd.- Nie dotyczy wszystkich chłopców .Nie zawsze związane jest to z cechami osobniczymi. Opóźnienie rozwoju mowy szczególnie powiązane z innymi czynnikami, może świadczyć o ryzyku wystąpienia autyzmu.
  • Dzieci z autyzmem są spokojne, pogrążone w swoim świecie- Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z nadruchliwością, pobudzeniem, niepokojem ruchowym i emocjonalnym.
  • Osoby z autyzmem stwarzają sobie swój przyjazny dla nich świat autystyczny, w którym są szczęśliwe izolując się od naszego "złego świata"- Postawa wycofująca u osób z autyzmem wynika z odgradzania się od nadmiaru bodźców a nie z chęci ucieczki do "lepszego świata". Autyzm nie jest wyborem.
  • Dzieci z autyzmem kręcą różnymi przedmiotami, wirują, machają nimi przed oczyma- Część dzieci objawia w ten sposób stymulacje wzrokowe, ale dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie powszechne i niezbędne do stwierdzenie autyzmu.
  • Osoby z autyzmem są wybitnie uzdolnione, genialne, niezrozumiane- Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są "wyspowe" i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami funkcjonowania społecznego.
  • Autyzm jest nieuleczalny- Wczesna interwencja terapeutyczna może sprawić, że dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby. Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym przypadku terapia może znacznie poprawić stan chorego.
  • Autyzm wiąże się zawsze z upośledzeniem umysłowym - Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie a nawet ponadprzeciętną. Poza tym testy na inteligencje mogą wypaść niemiarodajnie w przypadku utrudnionego kontaktu z badanym.
  • Dzieci z autyzmem nie rozumieją co się do nich mówi- Rodzice zgłaszają często, że dzieci zatrzymują w pamięci słowa i zdania, trafnie rozumiejąc ich sens, choć nie okazują tego w sposób adekwatny ,zrozumiały powszechnie.
  • Dziecko nie wyrośnie z autyzmu bez wielokierunkowej terapii.
  • Osoby z autyzmem nie mają takich objawów jak urojenia, omamy słuchowe czy wzrokowe, choć mogą być nadwrażliwe na bodźce.
  • Autyzm upośledzając czynności psychiczne i myślenie, objawia się często mało zrozumiałym stylem wypowiedzi i dziwną interpretację zdarzeń. Wynika to często z braku teorii umysłu i upośledzenia selekcji bodźców na te mniej i bardziej istotne.
  • Wiele osób z autyzmem ma wysoko rozwinięte cechy osobowości świadczące o tym, że nieobce są im społeczne zachowania i aspiracje. Nie zawsze jednak potrafią to adekwatnie ujawnić i przeżywają frustrację z powodu braku takich dokonań.
  • Często dzieci są zainteresowane zabawą, ale przeważnie stoją nieco z boku, próbują włączać się do zabawy, która polega przeważnie na wspólnym bieganiu, aktywności fizycznej. Nie są jednak gotowe podjąć bez przygotowania zabawy symbolicznej (w udawanie).
  • Wręcz przeciwnie- zainteresowania potrafią być wręcz obsesyjne (np. mapy,liczenie, dinozaury itd.) Mogą przemijać, a na ich miejsce pojawiają się inne, równie intensywne.
  • Często są to ludzie "wiecznie uśmiechnięci" i radośni, okazujący w ten sposób przynależność do świata społecznego. Jest to forma zdobywania przez nich akceptacji.
  • Mowa może być nieprawidłowa pod względem melodyki, ale nie dotyczy to wszystkich.
  • Osoby z autyzmem nie lubią nowych miejsc, zmian, niespodzianek, muszą mieć stałe rytuały- W rozwoju dzieci z autyzmem występuje często upodobanie do niezmienności, lecz nie jest to kryterium niezbędne. Z biegiem czasu wiele dzieci dobrze akceptuje zmiany, potrafi się adaptować do nowych warunków. Pewną rolę odgrywają tu też cechy osobnicze i nasilenie choroby.




Takie rzeczy się zdarzają...

Witam!
Przez dluższy czas niestety nie będę dostępna.
Wylądowałam w szpitalu, jak mnie poskładają to się odezwę.

5.05 operacja, trzymajcie kciuki. Zmiana terminu --- operacja  8maja.



Test na autyzm

Sprawdź, jak głęboki jest autyzm twojego dziecka
ATEC Autism Treatment Evaluation Checklist to test sprawdzający efekty zastosowanych terapii autyzmu:
I. Mowa/język/komunikacja
N = nie 2 pkt
S = częściowo prawda 1 pkt
V = na pewno tak 0 pkt
1. Zna swoje imię
2. Reaguje na ‘nie’ lub ‘nie wolno’
3. Rozumie kilka poleceń
4. Potrafi się odezwać 1 słowem
5. Potrafi się odezwać 2 słowami
6. Potrafi się odezwać 3 słowami
7. Zna 10 lub więcej słów
8. Używa zdań złożonych z 4 i więcej słów
9. Wyjaśni czego chce
10. Zadaje sensowne pytania
11. Mowa raczej sensowna/ adekwatna
12. Często mówi kilkoma zdaniami z rzędu
13. Potrafi nieżle prowadzić konwersację
14. Ma normalną dla swojego wieku zdolność komunikowania się
Razem:
II. Uspołecznienie
N = nie 0 pkt
S = częściowo prawda 1 pkt
V = na pewno tak 2 pkt
1. Jak za szkłem – nie można do niego/niej dotrzeć
2. Ignoruje innych
3. Mało/ wcale nie zwraca uwagi gdy się do niego zwrócić
4. Nie współpracuje, stawia opór
5. Brak kontaktu wzrokowego
6. Woli być sam
7. Nie okazuje uczuć
8. Nie wita się z rodzicami
9. Unika kontaktu wzrokowego z innymi
10. Nie naśladuje
11. Nie lubi być przytulany
12. Nie dzieli się niczym, nie pokazuje niczego
13. Nie macha ręką “pa,pa”
14. Niemiły/nie uległy
15. Napady złości
16. Brak kolegów
17. Rzadko się uśmiecha
18. Niewrażliwy na uczucia innych
19. Nie stara się być lubiany
20. Nie sprawia mu różnicy kiedy rodzic/e wychodzi
Razem:
III. Świadomość sensoryczna/ poznawcza
N = nie 2 pkt
S = częściowo prawda 1 pkt
V = na pewno tak 0 pkt
1. Reaguje na swoje imię
2. Reaguje na pochwałę
3. Przygląda się ludziom i zwierzętom
4. Ogląda obrazki (i TV)
5. Rysuje, koloruje, itd.
6. Odpowiednio bawi się zabawkami
7. Odpowiednia ekspresja twarzy
8. Rozumie filmy w TV
9. Rozumie gdy mu się coś tłumaczy
10. Jest świadom swojego otoczenia
11. Świadom niebezpieczeństw
12. Wykazuje wyobraźnię
13. Inicjuje działania
14. Sam się ubiera
15. Ciekawy świata, zainteresowany
16. Śmiały – bada otoczenie
17. “Nadaje na tych samych falach” – nie odleciany
18. Kieruje wzrok tam gdzie inni
Razem:
IV. Zdrowie/Rozwój fizyczny/Zachowanie
N = nie ma problemu 0 pkt
MI = mały problem 1 pkt
MO = umiarkowany problem 2 pkt
S = poważny problem 3 pkt
1. Moczenie nocne
2. Moczy majtki/ pieluchę
3. Zanieczyszcza majtki/ pieluchę
4. Biegunka
5. Zaparcia
6. Kłopoty ze snem
7. Je zbyt mało/ zbyt dużo
8. Bardzo wybiórcze jedzenie
9. Nadpobudliwy
10. Apatyczny
11. Bije się lub robi sobie krzywdę
12. Bije lub rani innych
13. Niszczy
14. Wrażliwy na dźwięki
15. Niespokojny/zalękniony
16. Nieszczęśliwy/płaczliwy
17. Napady
18. Mowa obsesyjna
19. Sztywny porządek dnia
20. Krzyczy
21. Domaga się niezmienności
22. Często przejęty czymś
23. Niewrażliwy na ból
24. “Zafiksowany” na punkcie pewnych rzeczy lub tematów
25. Izmy (powtarzalne ruchy)
Razem:
Suma całkowita:
ATEC to test sprawdzający efekty zastosowanych terapii autyzmu.
Oto przykład zaczerpnięty z internetu:
Ben (obecnie 8 lat) zaczął w wieku lat 3 od wyniku ATEC 125.
Po 3 miesiącach diety bezglutenowej i bezmlecznej - 87.
Po enzymach i wyleczeniu drożdży - 53.
Po 13 seriach chelacji (doustnego DMSA i ALA) - 44
Po 11 miesiącach chelacji - 28
Po 18 miesiącach chelacji (49 serii) - 21
Dalsza chelacja plus specjalna dieta węglowodanowa (SCD) - 15 (wiek 6 lat)
Po 80 godzinach tlenowej terapii hiperbarycznej (HBOT) - 10
32 godziny ABA plus dalsza chelacja - 6
kolejne 40 godzin HBOT plus zapping - 3

Tłumaczenie testu i opracowanie: Liliana Bujała http://www.autyzmirodzina.republika.pl/


nowe informacje

Znowu jestem!!!
Witam wszystkich po dłuższej nieobecności na blogu z powodu kłopotów zdrowotnych-organizm sie buntuje zatruty chemią i naświetleniami. Ale powoli wraca do normy. To niestety trwa, jak dla mnie za długo (nie charakteryzuję sie nadmiarem cierpliwości).
Chcę bardzo podziękować mojej Dyrekcji, Dyrekcji PPPP i wszystkim przyjaciołom za wszelkie wsparcie; duchowe, finansowe, po prostu ludzkie!!!!!!! Bez Was ani rusz - dotyczy to również Szanownego Szefa Pana Zbigniewa.
Ale nie odpuszczajcie-potrzebuję Was!!!!!
To teraz nadrabiam zaległości i podzielę sie z Wami ciekawostkami ze świata.
Jak rozpoznać autyzm? - wideo
Dwie amerykańskie organizacje--Austism Speaks i First Signs--urcuchomiły przy współpracy z Uniwersytetem Stanowym na Florydzie stronę internetową służącą jako pomoc w diagnozowaniu autyzmu. Materiał wizualny zgromadzony na stronie przeznaczony jest dla spejalistów, rodziców oraz opiekunów. Strona prezentuje nagrania wideo przedstawiające dzieci zdrowe i te dotknięte przez spektrum autystyczne (najczęściej w formie autyzmu dziecięcego). Filmy przyporządkowane są kilkunastu kategoriom i podkategoriom takim, jak komunikacja, interakcje społeczne, zachowania powtarzalne.
Strona w języku angielskim. Wymaga bezpłatnej rejestracji i stałego łącza internetowego.
Dostępna jest pod adresem http://www.autismspeaks.org/video/glossary.php
Autor: autyzm24.pl

Jedną z największych przeszkód w walce z autyzmem w Polsce jest zaniżona statystyka. W spotach emitowanych jakiś czas temu w telewizji, mówiło się o 10 tys. dorosłych autystów. Statystyki mówią jednak wyraźnie, że autyzm dotyczy w Polsce nawet 350 tys. osób!
Problem w prowadzeniu statystyk na temat autyzmu bierze się z dowolności interpretowania definicji schorzenia. Są bowiem przypadki ciężkie, zupełnie uniemożliwiające samodzielne funkcjonowanie, jak i lżejsze, należące do Spektrum Autystycznego (Autism Spectrum Disorder).
Przyjrzyjmy się najpierw tylko najcięższej formie autyzmu. Według czasopisma naukowego Annual Review of Public Health z kwietnia 2007r., autyzm występuje u 1-2 osób na 1000. Oznacza to, że wniemal 40-milionowym kraju, jakim jest Polska, żyje ok. 40-80 tys. osób autystycznych. Po odjęciu od tej liczby osób niepełnoletnich, pozostaje ok. 30-60 tys. dorosłych autystów, czyli wielokrotnie więcej niż podaje spot informacyjny.
Ale ciężka forma autyzmu to tylko część całego Spektrum.
Amerykańskie Towarzystwo Autyzmu podaje, że na cięższe lub lżejsze formy schorzenia cierpi jedno dziecko 1 na 150.
Brytyjskie Narodowe Towarzystwo Autystyczne mówi o 1 przypadku na 100 osób. Gdyby przyjąć te założenia, należy uznać, że w Polsce żyje ok. 250-350 tys. osób z różnymi formami autyzmu.
Nie ma podstaw, aby specjalnymi programami obejmować jedynie osoby z najcięższymi formami autyzmu. Osoby upośledzone w mniejszym stopniu również mają olbrzymie problemy z kontaktami społecznymi i znalezieniem pracy.
Jak znowu "wyszperam" coś ciekawego, odezwę się.




Podziękowania

Bardzo, bardzo serdecznie pragnę podziękować wszystkim, którzy wysłali sms-y oddając swój głos na mój blog.

Blog został sklasyfikowany na 15-tej pozycji.

To tylko dzięki Waszym głosom.

Dodatkowo dzięki głosowaniu zebrano...
58 255 PLN
Ta kwota zostanie przekazana na rzecz Ośrodka Szkolno - Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Krakowie.

Miło mi, że mogę na Was liczyć.
Pozdrawiam serdecznie!!!!



Warto wiedzieć

Parlamentarna Gupa d/s Autyzmu nowej kadencji
10 stycznia 2008 r. formalnie zawiązała się Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu (PGA) VI Kadencji Sejmu i VII Kadencji Senatu.
Spotkanie otworzył marszałek Sejmu – Bronisław Komorowski, który w swoim wystąpieniu obiecał wspierać działania Grupy.
Deklarację uczestnictwa podpisało 23 posłów. Na przewodniczącego PGA został wybrany poseł Arkadiusz Rybicki, który pełnił tę funkcję w poprzedniej kadencji. Dzień później, z mównicy sejmowej, przewodniczący poinformował wszystkich posłów o powstaniu Grupy.

Tekst przemówienia
6 kadencja, 6 posiedzenie, 3 dzień (11-01-2008)
Oświadczenia
Poseł Arkadiusz Rybicki Panie Marszałku! Wysoka Izbo!
Pragnę poinformować Wysoką Izbę oraz opinie publiczną w Polsce, że w dniu wczorajszym powstała Parlamentarna Grupa do Spraw Autyzmu.
* W Polsce żyje ok. 30 tys. osób autystycznych.
* Problemy grupy osób dotkniętych tym szczególnie trudnym rodzajem niepełnosprawności, wliczając do niej rodziny i najbliższych, dotyczą ok. 100 tys. osób. Potrzebne są takie zmiany prawne, aby osoby z autyzmem mogły uczyć sie i pracować, a ich rodziny korzystać z prawa do godnego życia. Aby im pomóc, powstała Parlamentarna Grupa do Spraw Autyzmu, której mam zaszczyt przewodniczyć. Kontynuuje ona działalność grupy, która działała w Sejmie poprzedniej kadencji. Jej celem było monitorowanie prawa w zakresie ochrony zdrowia, oświaty i pomocy społecznej w odniesieniu do osób dotkniętych autyzmem, działanie na rzecz poprawy i uzupełnienia ustawodawstwa oraz zwracanie uwagi opinii publicznej na problemy osób autystycznych
. Parlamentarna grupa, której równie miałem zaszczyt przewodniczyć, współpracowała z Porozumieniem Autyzm - Polska zrzeszającym 45 organizacji pozarządowych zajmujących sie autyzmem, a także z przedstawicielstwem Programu Narodów Zjednoczonych ds. Rozwoju. Do grupy należało 23 posłów i senatorów.
Jednym z ważniejszych osiągnięć tej grupy w poprzedniej kadencji było skłonienie rządu do zwiększenia subwencji oświatowej dla dzieci w wieku przedszkolnym z autyzmem oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi.
Dziś ta subwencja wynosi 9,5-krotność zwykłej subwencji. Polska grupa powstała na wzór brytyjskiej. W Wielkiej Brytanii odchodzi sie od pojęcia „osoba niepełnosprawna” na rzecz pojęcia „osoba sprawna do”, do określonych zajęć i zawodów.
Takie podejście sprawia, że osoba uznawana przez 20 lat za niepełnosprawną okazuje sie być sprawna do jakiegoś zajęcia lub wykonywania jakiegoś zawodu.
Nic dziwnego, że w Wielkiej Brytanii 72% ludzi w wieku produkcyjnym pracuje, a w Polsce, będącej stale jeszcze na dorobku, tylko 57%. Zadaniem państwa powinno być odnalezienie u osoby niepełnosprawnej pewnej sprawności - być może tylko jednej, ale zawsze - i stworzenie dla jej posiadacza miejsca pracy.
Nie da sie uniknąć kosztów związanych z pomocą osobom z autyzmem. Środki te mogą być jednak wydawane efektywnie, z korzyścią dla osób niepełnosprawnych, jakości życia społecznego i finansów publicznych. Problem rehabilitacji zawodowej i pracy osób z autyzmem nie jest wyborem miedzy nakładami na te rehabilitacje a brakiem nakładów, ale miedzy nakładami na rehabilitacje w celu umożliwienia godnego życia a nakładami na bardzo drogie leczenie szpitalne, połączone często ze stosowaniem drastycznych środków przymusu bezpośredniego. Dzieci i młodzież z autyzmem, którzy w ostatnich latach zyskali możliwość skutecznej edukacji i terapii, będą już lepiej przygotowani do życia społecznego i zawodowego. Wprowadzenie zmian w przepisach może pomóc skutecznie przyczynić sie do zwiększenia efektywności działań na rzecz zatrudniania i włączania społecznego osób z autyzmem.
Chciałbym, aby Sejm Rzeczypospolitej na wzór parlamentu brytyjskiego przyjął deklaracje praw osób z autyzmem.
Nie rozwiążemy w ten sposób problemów osób autystycznych, ale będziemy wiedzieć, że taki obowiązek ciąży na nas, którym opatrzność dała przywilej zdrowia.
Zapraszam wszystkich do współpracy z Parlamentarna Grupa do Spraw Autyzmu. Dziękuje bardzo.


terapii ciąg dalszy

Metoda Carol Sutton
Opracowana została w W. Brytanii w latach 80 przez psychologa.
Jest to 8 tygodniowy program szkoleniowy dla rodziców nt. "Jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci". Wymaga on pracy nie tylko od dziecka, ale też głównie od rodziców.
Rodzina pracuje w tym programie nad jednym wybranym zachowaniem, konkretnym   i bardzo jasno określonym – aby go zmienić.
Polega na wypełnianiu przez 8 tygodni kart wybranego zachowania i realizowaniu rad wg 8 książeczek.
Dotyczą one: - obserwacji trudnego zachowania - co poprzedza i co następuje po trudnym zachowaniu - co robić, gdy pojawi się trudne zachowanie - nagrody i kary - kłopoty ze snem - co wywołuje trudne zachowania - szersze zastosowanie metody - jak utrwalić pozytywne zmiany w zachowaniu dziecka. Materiały szkoleniowe do tego programu zostały wydane przez SYNAPSIS w 2000r www.synapsis.waw.pl

METODA TEACCH /Eric Schopler/
Jest to program terapii i edukacji dzieci autystycznych i mających zaburzenia w komunikacji oparty na pracy psychopedagogicznej. Rozpoczęty został w 1966 r. w Północnej Karolinie/USA/ przez prof. Schoplera i jego współpracowników.
Przez tak długi okres czasu zostały opracowane i sprawdzone metody oraz programy nauczania dzieci z autyzmem. W przeprowadzonych badaniach stwierdza się, że przynosi on dzieciom duże korzyści.
Wg tego programu proces nauczania i pracy z dzieckiem rozpoczyna się od:
- oceny poziomu rozwojowego dziecka,
- jego profilu psychoedukacyjnego PEP,
- jego deficytów i mocnych stron.
Na podstawie PEP opracowuje się strategię nauczania, która ma pomóc w realizacji krótkotrwałych i odległych celów nauczania za pomocą ćwiczeń.
Cele te wprowadza się w życie poprzez indywidualne programy terapeutyczne.
Muszą one być pilotowane przez specjalistę, który dokonuje oceny postępów w rozwoju dziecka i modyfikuje program na bieżąco wg najważniejszych potrzeb, takich jak:
  • naśladowanie,
  • motoryka mała i duża,
  • percepcja,
  • koordynacja wzrokowo-ruchowa,
  • czynności poznawcze,
  • komunikacja,
  • mowa czynna,
  • zachowania niepożądane.
  • Realizują go sami rodzice ewentualnie z pomocą ochotników . Istnieje również profil psychoedukacyjny dla młodzieży i dorosłych tzw. AAPEP , który wyznacza główne kierunki do osiągnięcia najważniejszych umiejętności życiowych, by móc funkcjonować samodzielnie w dorosłości.
    Książki na temat metody TEACCH zostały wydane w języku polskim przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, natomiast książka nt. AAPEP została wydana przez wydawnictwo TWIGGER Warszawa 2002r.



    strona :  1 |  2 |  3 |  4 |  5 |