Otwarcie wystawy #RzadkoSpotykani? oraz debata o chorobach rzadkich

Dzisiejsze otwarcie wystawy #RzadkoSpotykani? oraz debata o chorobach rzadkich daje światło w tunelu dla tych, którzy na codzień borykają się z wielkimi problemami.
Wystawa nosi tytuł „Rzadko spotykani?”. Ze znakiem zapytania, ponieważ chcielibyśmy zaakcentować ten paradoksalny fakt, że choroby rzadkie wcale tak rzadkie nie są. Choroby rzadkie wedle przyjętej w Unii Europejskie definicji to ciężkie, często zagrażające życiu, schorzenia, które dotykają nie więcej niż 5 osób na 10000 i których leczenie wymaga szczególnych, skoordynowanych wysiłków wielu specjalistów. W sumie dotykają aż ok. 2 mln osób w Polsce, nie licząc rodzin pacjentów, które zazwyczaj są aktywnie zaangażowane w proces opieki. Jednocześnie pragnę podziękować koalicji organizacji pacjentów z różnymi chorobami rzadkimi „Siła w genach”. To z ich inicjatywy i dzięki ich merytorycznej pracy powstała wystawa, którą dziś z przyjemnością Państwu prezentujemy.
Dziękuję wszystkim za zaangażowanie.

strona :  1 |