Otwarcie wystawy #RzadkoSpotykani? oraz debata o chorobach rzadkich


autor Barbara Dziuk data 11 czerwca 2019, 21:40
kategoria: General ( Barbara Dziuk)

Dzisiejsze otwarcie wystawy #RzadkoSpotykani? oraz debata o
chorobach rzadkich daje światło w tunelu dla tych, którzy na
codzień borykają się z wielkimi problemami.

Wystawa nosi tytuł „Rzadko spotykani?”. Ze znakiem
zapytania, ponieważ chcielibyśmy zaakcentować ten paradoksalny
fakt, że choroby rzadkie wcale tak rzadkie nie są. Choroby
rzadkie wedle przyjętej w Unii Europejskie definicji to ciężkie,
często zagrażające życiu, schorzenia, które dotykają nie więcej
niż 5 osób na 10000 i których leczenie wymaga szczególnych,
skoordynowanych wysiłków wielu specjalistów. W sumie dotykają
aż ok. 2 mln osób w Polsce, nie licząc rodzin pacjentów, które
zazwyczaj są aktywnie zaangażowane w proces opieki. Jednocześnie
pragnę podziękować koalicji organizacji pacjentów z różnymi
chorobami rzadkimi „Siła w genach”. To z ich inicjatywy i
dzięki ich merytorycznej pracy powstała wystawa, którą dziś
z przyjemnością Państwu prezentujemy.

Dziękuję wszystkim za zaangażowanie.



src="https://tg.net.pl/blog/dziuk/2623.jpg" width="640"
height="480">



src="https://tg.net.pl/blog/dziuk/2624.jpg" width="480"
height="640">



src="https://tg.net.pl/blog/dziuk/2625.jpg" width="640"
height="480">


wysłano z : http://www.tg.net.pl/blog/dziuk.php
wydruk z : http://www.tg.net.pl/blog/dziuk.php?id=9229