Wczoraj odbyło się 3. posiedzenie Parlamentarnego Zespołu
ds. chorób rzadkich. Przedmiotem spotkania była opieka nad
pacjentami z nowotworami krwi w dobie epidemii.
Najważniejsze informacje dotyczące stanu opieki nad pacjentami
z chorobami hematoonkologicznymi
Liczba pacjentów chorujących na choroby hematoonkologiczne
stale rośnie, przede wszystkim ze względu na tendencje
demograficzne. Ponad 60% zachorowań obejmuje pacjentów w wieku
50-79 lat. Najczęściej występującymi chorobami sa białaczki,
szpiczak oraz chłoniaki. Większość chorób
hematoonkologicznych to choroby rzadkie lub ultrarzadkie. Ze względu
na tendencje demograficznie liczba chorych prawdopodobnie będzie
dynamicznie rosnąć w kolejnych latach.
Skuteczność leczenia chorób hematoonkologicznych rośnie. W
ciągu pierwszej dekady XXI obserwuje się również poprawę
5-letnich przeżyć wśród chorych na nowotwory układu krwiotwórczego
i chłonnego. Wciąż jednak ten wskaźnik w Polsce jest niższy
niż w innych państwach europejskich. Wynika to przede wszystkim
z dostępności do skutecznych i bezpiecznych terapii, jak również
organizacji opieki.
Nadzieją dla pacjentów jest w ostatnim czasie zasadniczy wzrost
dostępności dostępności do skutecznych metod leczenia. Od
niemal dwóch lat prawie każda nowa lista refundacyjna przynosi
nowe opcje terapeutyczne, również ostatnio, np. dla przewlekłej
białaczki limfocytowej.
Epidemia SARS-CoV-2 wpłynęła w sposób zasadniczy na dostępność
świadczeń w zakresie hematoonkologii, w szczególności w
zakresie diagnostyki. Zapewnienie ciągłości opieki nad chorymi
w tej grupie powinna być jednym
z obszarów, dla których zostanie opracowany recovery plan -
przywrócenie dostępności świadczeń do okresu sprzed
pandemii. Pytanie o plany resortu zdrowia wobec zmian w
organizacji opieki, co Ministerstwo zapowiada od 2019 r.
EKSPERCI w dyskusji
• prof. dr hab. n. med. Iwona Hus – Instytut Hematologii i
Transplantologii, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i
Transfuzjologów
• prof. dr hab. n. med. Lidia Gil – Kierownik Kliniki
Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w
Poznaniu
• prof. dr hab. med. Sebastian Giebel – kierownik Kliniki
Transplantacji Szpiku i Onkohematologii, Narodowy Instytut
Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie, Państwowy Instytut
Badawczy Oddział w Gliwicach
Ministerstwo Zdrowia
• Dominika Janiszewska-Kajka zastępca dyrektora Departamentu
Lecznictwa
• Anna Protas Starszy Specjalista w Departamencie Polityki
Lekowej i Farmacji
Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
• Marzanna Bieńkowska – zastępca dyrektora Departamentu
Dialogu Społecznego i Komunikacji
• Mariola Biruś – starszy specjalista w Departamencie
Strategii i Działań Systemowych
Organizacje pacjenckie
• Anna Kupiecka - prezes Fundacji OnkoCafe
• Dorota Korycińska Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji
Onkologicznej
• Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów
Onkologicznych
• Agata Polińska wiceprezes Zarządu Fundacja Alivia
• Natalia Miller, dyrektor generalny Fundacja Kulskich
MEDIA:
• Paweł Kruś Wydawca
• Edyta Hetmanowska Medexpress
